Безымянный

image (1)image (2)image (3)8f199D5kDaIOoX3Z5HO1LQ5IyUeWHxsiYwgo-G6EPQssBRROUIa4u0I

Яно Гордей Александрович.  Харьков.Украина.

Дата рождения:  03.11.2015 г.р.

 ⚠Диагнозы: Трахеоканюляр.  Сенсоневральная потеря слуха на оба уха

Место лечения: клиника Ихилов. Тель-Авив, Израиль.

Сума к сбору:  65 065$ 

Дорогие друзья, наш фонд собрал на первый этап лечения Гордейчику 4 000 дол.

Родители открыли сбор на 2 этап лечения и обратились в фонд за помощью снова для того, чтобы Гордей смог получить жизненно необходимое лечение.

Гордеюшка наш маленький герой, который родившись менее чем полутора килограммовым крохой, ведет третий год борьбу за жизнь и здоровье. Мы старались помочь ему в нескольких клиниках, получали разнящиеся диагнозы, он перенес множество операций, благодаря всем вам начато успешное лечение в клинике Ихилов (Тель-Авив, Израиль), но чтобы его продолжить нет средств. Для того, чтобы Гордеюшка мог дышать, говорить и слышать, жить без боли, обрести здоровье, настоящее детство и полноценную жизнь нужно сделать еще один шаг.
Общая сумма сбора необходимая для лечения– 65 065$. Мы просим помочь нам подарить Гордею счастливое детство!!!

 

История Гордея:

Три года назад в наш дом пришла счастливая новость. Мы узнали, что снова станем родителями. Чуть позже стало известно, что у нас будет не один малыш, мы ждем двойню, сыночка и дочку. Беременность протекала нормально, но на сроке в 30 недель начались преждевременные роды, дети родились недоношенными. За жизнь наших детей пришлось побороться. За их здоровье мы боремся и сейчас.
Наш сыночек Гордей родился с тяжелейшей пневмонией, после рождения был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи считали, что наша основная проблема, это проблема с легкими, затем мы думали, что Гордеюшке мешает дышать открытый артериальный проток, спустя месяц он перенес кардиологическую операцию по его закрытию, но и это увы не помогло, а через два месяца пребывания в реанимации стало понятно, что ребенку мешает дышать отечность трахеи после длительной интубации. Предположив стеноз трахеи, в 2,5 месяца Гордею была установлена трахеостома (трубочка на шее, через которую он дышит). Наложение трахеостомы было нашим единственным шансом выйти из реанимации. Все это время я, мама, находилась в отделении для недоношенных новорожденных с нашей дочкой Златой, у которой тоже было немало проблем со здоровьем, дважды в день мне разрешали увидеть сыночка и все о чем я молилась и мечтала, это поскорее помочь ему и конечно же взять на руки, просто взять на руки своего ребенка, ведь в реанимации это невозможно… Первые пять месяцев жизни дети провели в больнице. Сейчас наши детки растут, окрепают, радуют нас своими маленькими достижениями, но у нас остается проблема. Гордеюшка все также не может дышать самостоятельно, он дышит через трахеостому. Пока она стоит он не может говорить, купаться,он очень подвержен заболеваниям, а самое страшное есть большой риск закупорки трубки, закрытие единственного источника дыхания. Помочь сыну готов доктор Ари Диро в клинке Ихилов, Тель-Авив, Израиль, но суммы необходимые на лечение непосильны увы нашей семье,все ресурсы семьи исчерпаны, все средства семьи уходят на реабилитацию деток и уход за трахеостомой В 2016 году мы открыли первый сбор, увы он продвигался очень медленно, мы узнали о современных методах лечения в Турции и отправились туда, но кроме диагностики нам эта поездка ничего не дала. Позже мы поехали в Санкт-Петербург, отоларингологи там нам поставили новый диагноз, но прооперировать и снять трубочку они готовы не ранее чем через 2 года. Мы не могли ждать так долго сложив руки, ведь учитывая еще и проблемы со слухом и без речи из-за трахеостомы у Гордея могут быть далее еще и проблемы с развитием речи, поэтому решили снова вернуться к варианту лечения в Израиле. В 2017 году мы открыли новый сбор и благодаря помощи неравнодушных людей в январе 2018 года Гордею была выполнена долгожданная ларингоскопия в Израиле. В результате выполненной ларингоскопии гранулема, о которой мы знали еще год назад, наконец-то удалена. Она заполняла весь просвет трахеи, мы ее победили. Остается проблема со связками. Диагноз докторов из клиники Санкт-Петербурга не подтвердился. Связки Гордея не парализованы, они двигаются, правда не совсем так как должны, они плохо открываются. Доктора готовы выполнить пробную деканюляцию(попробовать снять трубочку). Шансы дышать без хирургических вмешательств для лечения связок у Гордея 50х50, но доктора решили попробовать избежать лишних вмешательств и проверить сможет ли уже сейчас Гордеюшка дышать без трахеостомы. Если попытка будет неудачной Гордеюшке попробуют выполнить еще одну ларингоскопию с бужированием(расширением)просвета связок, но не ларинготрахеальную пластику о которой нам говорили ранее.
Доктора были готовы попробовать деканюлировать Гордея даже с учетом того, что Гордею нужно еще выполнить одну операцию-кохлеарную имплантацию(КИ)(эта операция позволяет слышать при глубокой потере слуха), которую менее травматично выполнить пока стоит трахеостома, так как не считают состояние дыхательных путей очень испорченными. Они не идеальны, но при выполнении КИ с учетом соблюдения всех медицинских норм по выполнению интубации и учитывая рекомендации лор докторов Израиля не видели в этом проблемы. Но после ларингоскопии нас ждала еще консультация лора занимающегося непосредственно КИ,который был категорически против пробной деканюляции до выполнения КИ.Он считает что даже наркоз при проведении необходимых КТ и МРТ может испортить состояние связок и попытка деканюляции будет неоправданной. В Украине выполняют операции по кохлеарной имплантации, детки стоят в длинной очереди но из-за отсутствия нормального финансирования ждать приходится несколько лет, хотя имплантировать необходимо как можно раньше для лучшей реабилитации и развития речи.Гордей также стоит в этой очереди, но мы не можем ждать, иначе придется потратить несколько лет на мучение с трахеостомой и без слуха. Поэтому снова мы вынуждены искать помощь от неравнодушных. Мы благодарны всем вам за поддержку нашей семьи и будем благодарны если вы поможете нашим детям выздороветь и жить полноценной жизнью без мучений и боли,а нам без страха за их здоровье и жизнь.

Телефон для связи родителей: мама- Яно Снежана Сергеевна +38096 015 47 15(Viber, WhotsApp)

6_edited5_edited (1)CCF_000572_editedIMG_20170919_231050_edited 1_edited

Мы в соц сетях